Nyheter Artiklar Bloggar Forum Bilder Annonser Recensioner Länkar Kalender Medlemmar Din sida Om... 
Bevakningar   Inställningar   Sök i forum   Forumregler

Gå tillbaka   Sysidans forum > Övriga forum > Fritt Forum
Registrera Dagens inlägg Markera forum som lästa

Svara
 
Ämnesverktyg Sök i detta ämne Betygsätt ämne Visningsalternativ
Gammal 2007-12-20, 11:21   #1
Tesanfesan Tesanfesan är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jun 2006
Inlägg: 116
Någon som lever med Hortons?

Hejsan tänkte bara kolla om någon känner någon som lever med Hortons huvudvärk. Blev diagnostiserad för ett par månader sen och föstår inte hur man skall fungera med denna huvudvärk från H_vete. Har levt med värk sen 12 år tillbaka å drabbades av denna huvudvärk i februari. förra månaden hade jag 37 attacker och jag förstår inte hur man skall klara av ett fungerande liv med detta.. Känner någon nån som känner någon som lever med detta så får ni gärna lämna ut min emailadress tsnoberg@hotmail.com
Undrar mest om man klarar av att arbeta samtidigt, hur man hanterar denna trötthet och rädsla..Är med i migränförbundet men hortons är inte så jätte jätte vanligt så det är inte så lätt att få svar på deras forum.. så snälla om ni känner någon eller har några tips. hör gärna av mig.. Jäkla tur man har syendet annars hade jag nog kastat in handuken... det är klart det strular ibland de osså när inte hjärnan vill hänga med i svängarna.. Men syendet gör mig i alla fall lycklig.. kram på er
Tesanfesan är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2007-12-20, 12:35   #2
freja71 freja71 är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jul 2004
Inlägg: 926
Hej Therese.

Jag lider ochså av migrän/Hortons och det är vidrigt och väldigt handikappande.
Jag har huvudvärk ungefär 4 dagar i veckan + en djävulsk värk som dyker upp ganska sällan och är mycket lik Hortons.Vissa veckor är fruktansvärda.
(Läkarna verkar inte kunna avgöra om jag lider av migrän eller Hortons)
Jag äter Citodon och tar ochså Immigran som nässprej eller injektion.
Citodon hjälper oftast utmärkt men kan vara beroendeframkallande och ger mig magproblem ibland, men de hjälper!
Jag har lidit av huvudvärk i åratal och fick diagnosen migrän/Hortons (min läkare använder gärna sjukdomarna synonymt) för några månader sedan.
Tyvärr finns det ju inget bot mot sjukdomarna och de är tyvärr livslånga.
Vi verkar bli tvugna att genomlida detta, men det är fruktansvärt jobbigt, jag vet.

Mvh
Ann
freja71 är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2007-12-20, 13:05   #3
Lithia Lithia är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: sep 2004
Inlägg: 465
Jag led av migrän med aura i tonåren. Det gick som tur var över när jag kom ur puberteten, nu kan jag få något enstaka anfall någon gång om året (istället för stup i kvarten som förut).

Det jag märkte var att all form av stress, hopp i blodsockret och spända muskler oftast triggade igång ett anfall. Så dessa faktorer kan man försöka eliminera så gott det går.

Dessutom kan starkt ljus och starka doftero ckså trigga.

Men jag antar att ni redan har koll på detta...

/L
Lithia är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2007-12-20, 13:48   #4
Neferu Neferu är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: aug 2006
Inlägg: 522
Min pappa har Hortons, och när attackern sätter in så läggs allt på is. Han säger att det känns som om nån kör en slagborr bakom ögat, inte alls som vanlig huvudvärk. Nu är han pensionär, så det påverkar ju inte arbetet, men eftersom attackerna oftast kommer på natten så innebär det att min mamma inte heller får sova - och hennes jobb påverkas av det.

De alternativ som finns efter vad jag har förstått är att antingen andas syrgas eller så finns det en spruta man kan ta som lindrar. Problemet för min pappa är att han är hjärtsjuk och ABSOLUT INTE får ta sprutan eftersom den kan framkalla kärlkramp, och syrgas hjälper inte för honom så han har inga alternativ kvar annat än att vänta ut att attacken ska gå över. Kraftiga smärtstillande lindrar väl, men hans mage tål dem inte efter att ha ätit mediciner av olika slag sen över 20 år tillbaka.
Neferu är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2007-12-20, 17:21   #5
Tossa Tossa är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: maj 2005
Inlägg: 101
Det här vet du säkert redan, men se till att äta mat i samband med att du tar värktabletten. Inom vården säger de att det skonar magen något i alla fall.

- Ja, såvida det inte är tabletter som måste tas på fastande mage förstås.
Tossa är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2007-12-20, 20:08   #6
Tesanfesan Tesanfesan är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jun 2006
Inlägg: 116
Om ni bara visste hur skönt det är att få lite inlägg om detta, å veta att det finns fler som lider av detta elände. Man känner sig så liten när dessa attacker sätter in, speciellt på nätterna. min sambo springer med kalla handdukar medans jag själv sitter i en bäddad fotölj. Han kokar kaffe för koffeinet kan ha viss positiv effekt. så jag tycker så synd om honom oxå..Jag har provat mängder med mediciner nu och äter Verapamil som förebyggande mot attackerna. Har testat syrgas på lasarettet (låg inne i 6 dagar för observation) och då fick jag ju givetvis bara ett enda anfall. men det funkade för mig då i alla fall. Beskrivningen med slagborrmaskinen stämmer bra tycker jag, man kan ju lägga till att ögat känns som om det skall hoppa ur skallen osså. Jaaa, jag önskar inte ens den mest hemska människa detta.
Väntar på nytt recept med starkare medicin, som förhoppningsvis skall börja funka snart... Känns som om man har sån otur coh ska få denna skiten osså.. hade svår migrän (3dagar i veckan ) som barn mellan 8 år till 16 ungefär sedan fick jag bort det med akupunktur, men nu kom hortons som ett brev på posten istället.. jättetack för att ni finns därute, det är så skönt att höra.
Kram på er alla
Tesanfesan är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2007-12-20, 21:14   #7
Alvan Alvan är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: nov 2004
Inlägg: 4 168
Mammas systers man lider av denna sjukdom. Han klarar sedan några år tillbaka inte av att vistas ute utan lever rätt isolerad i sitt hem. Han kan inte ägna sig åt sin största hobby piano längre. Nu har dessutom hans fru fått en muskelsjuk som gör att hon kommer sitta i rullstol inom snar framtid...vissa drabbas dubbelt. Ingen tröst och jag vet inte vilka medeciner han äter eller så, tyvärr.

Själv har jag migrän 25% av min tillvaro men tack och lov inte i närheten av Hortons. Jag kan dock föreställa mig helvetet det innebär då jag gick runt med en hjärnblödning i 40 dagar innan diagnos. Under den tiden hade jag en helvetisk huvudvärk, migränen kan slänga sig i väggen i jämförelse.

Man får hoppas att forskingen någon gång kan hitta en lösning på gåtan när det gäller dessa olika huvudvärkar.
Alvan är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2007-12-21, 11:57   #8
avsl090 avsl090 är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jan 2007
Inlägg: 901
Jag har visserligen inte fått ett diagnos av läkare annat än att läkaren sa att det torligen var Hortons jag hade och att kunde få akupunktur som skulle hjälpa, ja han sa att det skulle försvinna helt. Jag ringde även akupunktören för att rådfråga och han sade samma sak.....Nu hann jag komma i klimateriet innan och när mensen försvann så försvann även huvudvärken, ja den sorten i allafall.

Jag skulle råda dej till att göra en ordentlig koll bland akupunktörerna som finns i din närhet så du får en som verkligen är utbildad för att lindra/ta bort Hortons.

Annette

ps det där med borr i ögat känner jag igen ds
avsl090 är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2008-12-02, 21:48   #9
freja71 freja71 är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jul 2004
Inlägg: 926
Hej.

Nu har jag äntligen fått ett till alternativ till min tidigare medicin (citodon + Immigran) vid Migrän + Hortons: Treo Comp.
Tyvärr blir man lite trött av dem men det är det värt. Jag fundserar på att prova syrgas. Har ni provat det? Hur blev effekten? Finns det inte speciella säkerhetsföreskrifter för att ha en liten tub + mask hemma? Jag tror mig ha läst det någonstans.
Jag har haft migrän + hortons i så många år nu och är otroligt trött på det! Man blir så bunden av det.
Får även hormonell värk innan mensen som en liten "bonus" till den "vanliga" migränen som kommer ca 2-3 ggr i veckan samt Hortons ca varannan månad. Urk!!!

Mvh
Ann
freja71 är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2008-12-03, 13:58   #10
Tesanfesan Tesanfesan är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jun 2006
Inlägg: 116
Gu va skönt att du hittat något som funkar, om inte helt så åtminståne en del. Jag har provat syrgas en gång bara på lasarettet när jag låg inlagd för observation. Träffar en väldigt bra neurolog nu men det är många läkare som inte skriver ut syrgas, dels pga "riskerna" men oxå pga att många tenderar att isolera sig hemma med sin syrgastub. Det blir till slut den plats där man känner sig någorlunda säker på. (tycker dock att alla som vill ska få testa, vill man sen isolera sig är det väl ändå upp till var och en). Det råder en del säkerhetsföreskrifter pga explosionsrisk.
Men vill du testa så tryck på hos din läkare för kan det hjälpa så är det ju värt det.

Jag har oxå hittat en medicin som hjälper lite. Lyrica vi håller på att leta dos. Den har lyckats att ta bort de stora anfallen, men istället har jag en kronisk nivå av hortons. Jag vet inte vilket som är värst, så här eller som det förut.. Huvudvärken är mildare men konstant istället för anfallsvis... Tycker jag blir knäpp vilket som..knapra oxå treo dock:-)
Har börjat arbetsträna.. skitkul men jobbigt som fanken...Ni som har eller känner någon med Hortons hur ser er livstil ut, jobb, skola, hemma, eller?
Therese
Tesanfesan är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2008-12-13, 01:32   #11
freja71 freja71 är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jul 2004
Inlägg: 926
Hej.

Nu har jag genomlidit ännu en natt med migrän + Hortons.
Jag sitter, precis som du, i en fåtölj då. Jag kan inte luta huvudet mot något-det gör för ont.
Ingen av mina mediciner hjälpte under de timmarna, men till slut dämpades det något med hjälp av Citodon. Jag fick en akuttid hos läkaren. Han halvlåg på en stol och verkade inte speciellt intresserad och sa att han inte ville skriva ut syrgas.
Men han har gett mig en remiss till en neurolog.Jag har aldrig varit hos en neurolog trots att jag lidit av detta så länge.
Vad brukar de göra när man kommer dit? Blir det en massa undersökningar i stora, konstiga, maskiner? Jag inbillar mig det.
Hoppas jag får hjälp nu och inte bara blir fast med medicinerna som ger trötthet och trög mage

Hur har du Therese och ni andra haft det?

Kramar på er och ha en riktigt God Jul

Ann
freja71 är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2008-12-13, 10:44   #12
Delfintua Delfintua är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: feb 2006
Inlägg: 3 987
Vad synd om er med Hortons och Migrän, lider med er.
Min mor hade Hortons syndrom som tydligen inte är så vanligt bland kvinnor. När hon fick sina anfall lindrades det med kallt omslag och mörker.

Hoppas ni får hjälp att slippa anfall.
Delfintua är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2008-12-13, 17:49   #13
Engla Engla är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: mar 2006
Inlägg: 79
Jag lider med er... Har aldrig hört namnet på den sjukdomen, men lider själv av spränghuvudvärk ganska ofta. Får attacker, har ont, yrsel och mår illa... Orkar knappt med ljud, ljus - eller ens mig själv. Oftast är det en stickande smärta bakom ena ögat, eller i ena sidan av skallen. Känns som att det är någon där inne som vill ut, och det liksom "vrider tag" där inne... Man blir skraj, och tror ju att man håller på att få hjärnblödning, eller nåt...

För något år sedan tvingade en kompis iväg mig på akuten, efter det att jag lovat beställa tid hos läkare, men inte gjort det. Jag hade sökt ang detta innan, och blev nonchalerad av den läkaren jag var till då, och ides inte gå dit igen helt enkelt. På akuten fick jag några tabletter som skulle vara bra mot kraftig huvudvärk, men de hjälper inte. Fick även remiss på skallröntgen, då jag krävde det. Var livrädd att de skulle hitta en tumör, men som tur var så gjorde de inte det.

De har aldrig kunnat ställa någon diagnos på mig, då de säger att de inte hittar något "fel". Läkarna sägar att det inte är migrän iaf. Har även annan värk, bla i höger handled, samt några av finger lederna, och "kronisk nervsmärta" under vänster skulderblad som kommer och går. Ont i nedre delen av ryggen sedan två ryggskott i våras, där den sista slutade med kraftig inflammation. Inge kul att ständigt ha ont. Vissa dagar vill man helst dra täcket över huvudet och bara försvinna, men det är bara upp och hoppa och ta värktabletter, för enligt läkarna så är jag ju inte sjuk... Gick på en massa utredningar ang ledvärken också, men där hittade de inte heller nåt. Ändå har jag ont, svullna leder, med feber emellanåt. Typiskt reumatiskt. Inte nog med det så har jag även kronisk UVI sedan några år tillbaka, och äter nu en profylaxkur med penicillin i minst 3 månader... Vet att det inte hjälper, för jag har testat det tidigare, men man greppar ju varje halmstrå av ren desperation... För, efter en massa undersökningar både utan och innan, så är det inget fel, där heller...

Jag har så mycket jag skulle vilja göra, men värken och febern sätter en massa käppar i hjulet hela tiden. Miste t.o.m mitt senaste jobb pga detta. Nu har jag varit arbetslös i 7 månader, och här finns inga jobb. Jag är utbildad undersköterska/personlig assistent, och tror inte jag kommer kunna jobba som det igen. Nu skulle jag vilja komma till en läkare som tar detta på allvar, så jag kan få ett utlåtande om min framtida arbetskapacitet. Idag krävs det ju papper på allt om du inte ska bli av med din ersättning. Fick nyligen ett erbjudande om ett ass jobb, men där stod klart och tydligt att den de söker får INTE ha ryggproblem... Vad ska jag säga, då jag inte har på papper att jag har ryggbesvär. De tror ju att man inte vill jobba!!

Men snart är det jul, så då ska vi vara glada. Bara bita ihop, och kämpa på. Vet att det finns de som har det mycket värre, så man ska väl egentligen inte klaga, men det är svårt att låta bli vissa dagar.

Kram på er alla, och var rädda om varandra!
/Ewa
Engla är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2008-12-23, 09:35   #14
freja71 freja71 är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jul 2004
Inlägg: 926
Hej Ewa.

Vad det en allmänläkare du träffade?
Kräv att få träffa en neurolog - de är experter på hjärnan och nervsystemet. En läkare på din vårdcentral kan skriva ut en remiss men nackdelen är att de brukar ta lång tid innan man får en tid hos specialister.
Du ska absolut inte behöva lida av detta mer utan tjata på läkarna att få en remiss!
Jag lider med alla er som har smärtor och andra problem- jag vet ju hur det är.

Jag önskar både dig och alla andra här på sysidan en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År

Hälsningar
Ann (som just nu har migrän-väldigt passande när man har saker att ordna innan julafton)
freja71 är inte uppkopplad   Svara med citat
Gammal 2008-12-23, 12:30   #15
Gletta Gletta är inte uppkopplad
 
Medlem sedan: jan 2007
Inlägg: 53
Hej på er! Jag har ett förslag på behandling, och det är Network care. Det är en mjukare form av kiropraktik som visserligen tar ett antal månader att genomföra, men som har en mera långsiktig verkan. Man behandlar alla slags värk, bl a migrän på både barn och vuxna. Än så länge finns det bara 7-8 st utbildade kiropraktorer i Sverige, men fler håller tydligen på att utbildas. Jag går själv på behandling sedan i somras, eftersom jag bl a brukade få kramp i ryggen. För några månader sedan började jag märka att det händer saker i min kropp, det knäpper och knakar och min hållning håller på att bli bättre. Har inte heller haft kramp sedan i somras. Läs den här länken, det är absolut värt att prova tycker jag om man har någon sådan kiropraktor i närheten vill säga: http://www.ryggrorelsen.se . Lycka till och God Jul!
Gletta är inte uppkopplad   Svara med citat
Svara


Regler för att posta
Du får inte posta nya ämnen
Du får inte posta svar
Du får inte posta bifogade filer
Du får inte redigera dina inlägg

BB-kod är
Smilies är
[IMG]-kod är av
HTML-kod är av



Alla tider är GMT +1. Klockan är nu 19:55.


Powered by vBulletin® Version 3.8.8
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Sysidan.se är byggd med CommunityLib från Mainloop Personuppgiftspolicy
Annons