Någon som lever med Hortons?

freja71 · 2008-12-02, 21:48

Hej.

Nu har jag äntligen fått ett till alternativ till min tidigare medicin (citodon + Immigran) vid Migrän + Hortons: Treo Comp.
Tyvärr blir man lite trött av dem men det är det värt. Jag fundserar på att prova syrgas. Har ni provat det? Hur blev effekten? Finns det inte speciella säkerhetsföreskrifter för att ha en liten tub + mask hemma? Jag tror mig ha läst det någonstans.
Jag har haft migrän + hortons i så många år nu och är otroligt trött på det! Man blir så bunden av det.
Får även hormonell värk innan mensen som en liten "bonus" till den "vanliga" migränen som kommer ca 2-3 ggr i veckan samt Hortons ca varannan månad. Urk!!!

Mvh
Ann

Tesanfesan · 2008-12-03, 13:58

Gu va skönt att du hittat något som funkar, om inte helt så åtminståne en del. Jag har provat syrgas en gång bara på lasarettet när jag låg inlagd för observation. Träffar en väldigt bra neurolog nu men det är många läkare som inte skriver ut syrgas, dels pga "riskerna" men oxå pga att många tenderar att isolera sig hemma med sin syrgastub. Det blir till slut den plats där man känner sig någorlunda säker på. (tycker dock att alla som vill ska få testa, vill man sen isolera sig är det väl ändå upp till var och en). Det råder en del säkerhetsföreskrifter pga explosionsrisk.
Men vill du testa så tryck på hos din läkare för kan det hjälpa så är det ju värt det.

Jag har oxå hittat en medicin som hjälper lite. Lyrica vi håller på att leta dos. Den har lyckats att ta bort de stora anfallen, men istället har jag en kronisk nivå av hortons. Jag vet inte vilket som är värst, så här eller som det förut.. Huvudvärken är mildare men konstant istället för anfallsvis... Tycker jag blir knäpp vilket som..knapra oxå treo dock:-)
Har börjat arbetsträna.. skitkul men jobbigt som fanken...Ni som har eller känner någon med Hortons hur ser er livstil ut, jobb, skola, hemma, eller?
Therese

freja71 · 2008-12-13, 01:32

Hej.

Nu har jag genomlidit ännu en natt med migrän + Hortons.
Jag sitter, precis som du, i en fåtölj då. Jag kan inte luta huvudet mot något-det gör för ont.
Ingen av mina mediciner hjälpte under de timmarna, men till slut dämpades det något med hjälp av Citodon. Jag fick en akuttid hos läkaren. Han halvlåg på en stol och verkade inte speciellt intresserad och sa att han inte ville skriva ut syrgas.
Men han har gett mig en remiss till en neurolog.Jag har aldrig varit hos en neurolog trots att jag lidit av detta så länge.
Vad brukar de göra när man kommer dit? Blir det en massa undersökningar i stora, konstiga, maskiner? Jag inbillar mig det.
Hoppas jag får hjälp nu och inte bara blir fast med medicinerna som ger trötthet och trög mage

Hur har du Therese och ni andra haft det?

Kramar på er och ha en riktigt God Jul

Ann

Delfintua · 2008-12-13, 10:44

Vad synd om er med Hortons och Migrän, lider med er.
Min mor hade Hortons syndrom som tydligen inte är så vanligt bland kvinnor. När hon fick sina anfall lindrades det med kallt omslag och mörker.

Hoppas ni får hjälp att slippa anfall.

Engla · 2008-12-13, 17:49

Jag lider med er... Har aldrig hört namnet på den sjukdomen, men lider själv av spränghuvudvärk ganska ofta. Får attacker, har ont, yrsel och mår illa... Orkar knappt med ljud, ljus - eller ens mig själv. Oftast är det en stickande smärta bakom ena ögat, eller i ena sidan av skallen. Känns som att det är någon där inne som vill ut, och det liksom "vrider tag" där inne... Man blir skraj, och tror ju att man håller på att få hjärnblödning, eller nåt...

För något år sedan tvingade en kompis iväg mig på akuten, efter det att jag lovat beställa tid hos läkare, men inte gjort det. Jag hade sökt ang detta innan, och blev nonchalerad av den läkaren jag var till då, och ides inte gå dit igen helt enkelt. På akuten fick jag några tabletter som skulle vara bra mot kraftig huvudvärk, men de hjälper inte. Fick även remiss på skallröntgen, då jag krävde det. Var livrädd att de skulle hitta en tumör, men som tur var så gjorde de inte det.

De har aldrig kunnat ställa någon diagnos på mig, då de säger att de inte hittar något "fel". Läkarna sägar att det inte är migrän iaf. Har även annan värk, bla i höger handled, samt några av finger lederna, och "kronisk nervsmärta" under vänster skulderblad som kommer och går. Ont i nedre delen av ryggen sedan två ryggskott i våras, där den sista slutade med kraftig inflammation. Inge kul att ständigt ha ont. Vissa dagar vill man helst dra täcket över huvudet och bara försvinna, men det är bara upp och hoppa och ta värktabletter, för enligt läkarna så är jag ju inte sjuk... Gick på en massa utredningar ang ledvärken också, men där hittade de inte heller nåt. Ändå har jag ont, svullna leder, med feber emellanåt. Typiskt reumatiskt. Inte nog med det så har jag även kronisk UVI sedan några år tillbaka, och äter nu en profylaxkur med penicillin i minst 3 månader... Vet att det inte hjälper, för jag har testat det tidigare, men man greppar ju varje halmstrå av ren desperation... För, efter en massa undersökningar både utan och innan, så är det inget fel, där heller...

Jag har så mycket jag skulle vilja göra, men värken och febern sätter en massa käppar i hjulet hela tiden. Miste t.o.m mitt senaste jobb pga detta. Nu har jag varit arbetslös i 7 månader, och här finns inga jobb. Jag är utbildad undersköterska/personlig assistent, och tror inte jag kommer kunna jobba som det igen. Nu skulle jag vilja komma till en läkare som tar detta på allvar, så jag kan få ett utlåtande om min framtida arbetskapacitet. Idag krävs det ju papper på allt om du inte ska bli av med din ersättning. Fick nyligen ett erbjudande om ett ass jobb, men där stod klart och tydligt att den de söker får INTE ha ryggproblem... Vad ska jag säga, då jag inte har på papper att jag har ryggbesvär. De tror ju att man inte vill jobba!!

Men snart är det jul, så då ska vi vara glada. Bara bita ihop, och kämpa på. Vet att det finns de som har det mycket värre, så man ska väl egentligen inte klaga, men det är svårt att låta bli vissa dagar.

Kram på er alla, och var rädda om varandra!
/Ewa

freja71 · 2008-12-23, 09:35

Hej Ewa.

Vad det en allmänläkare du träffade?
Kräv att få träffa en neurolog - de är experter på hjärnan och nervsystemet. En läkare på din vårdcentral kan skriva ut en remiss men nackdelen är att de brukar ta lång tid innan man får en tid hos specialister.
Du ska absolut inte behöva lida av detta mer utan tjata på läkarna att få en remiss!
Jag lider med alla er som har smärtor och andra problem- jag vet ju hur det är.

Jag önskar både dig och alla andra här på sysidan en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År

Hälsningar
Ann (som just nu har migrän-väldigt passande när man har saker att ordna innan julafton)

Gletta · 2008-12-23, 12:30

Hej på er! Jag har ett förslag på behandling, och det är Network care. Det är en mjukare form av kiropraktik som visserligen tar ett antal månader att genomföra, men som har en mera långsiktig verkan. Man behandlar alla slags värk, bl a migrän på både barn och vuxna. Än så länge finns det bara 7-8 st utbildade kiropraktorer i Sverige, men fler håller tydligen på att utbildas. Jag går själv på behandling sedan i somras, eftersom jag bl a brukade få kramp i ryggen. För några månader sedan började jag märka att det händer saker i min kropp, det knäpper och knakar och min hållning håller på att bli bättre. Har inte heller haft kramp sedan i somras. Läs den här länken, det är absolut värt att prova tycker jag om man har någon sådan kiropraktor i närheten vill säga: http://www.ryggrorelsen.se . Lycka till och God Jul!

Ämnesverktyg	Sök i detta ämne
Visa utskriftsvänlig version E-posta den här sidan	Sök i detta ämne: Avancerad sökning
Visningsalternativ	Betygsätt det här ämnet
Växla till linjär visning Hybrid-visning Växla till trådad visning	Betygsätt det här ämnet:

2008-12-02, 21:48	#1
freja71 Medlem sedan: jul 2004 Inlägg: 926	Hej. Nu har jag äntligen fått ett till alternativ till min tidigare medicin (citodon + Immigran) vid Migrän + Hortons: Treo Comp. Tyvärr blir man lite trött av dem men det är det värt. Jag fundserar på att prova syrgas. Har ni provat det? Hur blev effekten? Finns det inte speciella säkerhetsföreskrifter för att ha en liten tub + mask hemma? Jag tror mig ha läst det någonstans. Jag har haft migrän + hortons i så många år nu och är otroligt trött på det! Man blir så bunden av det. Får även hormonell värk innan mensen som en liten "bonus" till den "vanliga" migränen som kommer ca 2-3 ggr i veckan samt Hortons ca varannan månad. Urk!!! Mvh Ann

2008-12-03, 13:58	#2
Tesanfesan Medlem sedan: jun 2006 Inlägg: 116	Gu va skönt att du hittat något som funkar, om inte helt så åtminståne en del. Jag har provat syrgas en gång bara på lasarettet när jag låg inlagd för observation. Träffar en väldigt bra neurolog nu men det är många läkare som inte skriver ut syrgas, dels pga "riskerna" men oxå pga att många tenderar att isolera sig hemma med sin syrgastub. Det blir till slut den plats där man känner sig någorlunda säker på. (tycker dock att alla som vill ska få testa, vill man sen isolera sig är det väl ändå upp till var och en). Det råder en del säkerhetsföreskrifter pga explosionsrisk. Men vill du testa så tryck på hos din läkare för kan det hjälpa så är det ju värt det. Jag har oxå hittat en medicin som hjälper lite. Lyrica vi håller på att leta dos. Den har lyckats att ta bort de stora anfallen, men istället har jag en kronisk nivå av hortons. Jag vet inte vilket som är värst, så här eller som det förut.. Huvudvärken är mildare men konstant istället för anfallsvis... Tycker jag blir knäpp vilket som..knapra oxå treo dock:-) Har börjat arbetsträna.. skitkul men jobbigt som fanken...Ni som har eller känner någon med Hortons hur ser er livstil ut, jobb, skola, hemma, eller? Therese

2008-12-13, 01:32	#3
freja71 Medlem sedan: jul 2004 Inlägg: 926	Hej. Nu har jag genomlidit ännu en natt med migrän + Hortons. Jag sitter, precis som du, i en fåtölj då. Jag kan inte luta huvudet mot något-det gör för ont. Ingen av mina mediciner hjälpte under de timmarna, men till slut dämpades det något med hjälp av Citodon. Jag fick en akuttid hos läkaren. Han halvlåg på en stol och verkade inte speciellt intresserad och sa att han inte ville skriva ut syrgas. Men han har gett mig en remiss till en neurolog.Jag har aldrig varit hos en neurolog trots att jag lidit av detta så länge. Vad brukar de göra när man kommer dit? Blir det en massa undersökningar i stora, konstiga, maskiner? Jag inbillar mig det. Hoppas jag får hjälp nu och inte bara blir fast med medicinerna som ger trötthet och trög mage Hur har du Therese och ni andra haft det? Kramar på er och ha en riktigt God Jul Ann

2008-12-13, 10:44	#4
Delfintua Medlem sedan: feb 2006 Inlägg: 3 987	Vad synd om er med Hortons och Migrän, lider med er. Min mor hade Hortons syndrom som tydligen inte är så vanligt bland kvinnor. När hon fick sina anfall lindrades det med kallt omslag och mörker. Hoppas ni får hjälp att slippa anfall.

2008-12-13, 17:49	#5
Engla Medlem sedan: mar 2006 Inlägg: 79	Jag lider med er... Har aldrig hört namnet på den sjukdomen, men lider själv av spränghuvudvärk ganska ofta. Får attacker, har ont, yrsel och mår illa... Orkar knappt med ljud, ljus - eller ens mig själv. Oftast är det en stickande smärta bakom ena ögat, eller i ena sidan av skallen. Känns som att det är någon där inne som vill ut, och det liksom "vrider tag" där inne... Man blir skraj, och tror ju att man håller på att få hjärnblödning, eller nåt... För något år sedan tvingade en kompis iväg mig på akuten, efter det att jag lovat beställa tid hos läkare, men inte gjort det. Jag hade sökt ang detta innan, och blev nonchalerad av den läkaren jag var till då, och ides inte gå dit igen helt enkelt. På akuten fick jag några tabletter som skulle vara bra mot kraftig huvudvärk, men de hjälper inte. Fick även remiss på skallröntgen, då jag krävde det. Var livrädd att de skulle hitta en tumör, men som tur var så gjorde de inte det. De har aldrig kunnat ställa någon diagnos på mig, då de säger att de inte hittar något "fel". Läkarna sägar att det inte är migrän iaf. Har även annan värk, bla i höger handled, samt några av finger lederna, och "kronisk nervsmärta" under vänster skulderblad som kommer och går. Ont i nedre delen av ryggen sedan två ryggskott i våras, där den sista slutade med kraftig inflammation. Inge kul att ständigt ha ont. Vissa dagar vill man helst dra täcket över huvudet och bara försvinna, men det är bara upp och hoppa och ta värktabletter, för enligt läkarna så är jag ju inte sjuk... Gick på en massa utredningar ang ledvärken också, men där hittade de inte heller nåt. Ändå har jag ont, svullna leder, med feber emellanåt. Typiskt reumatiskt. Inte nog med det så har jag även kronisk UVI sedan några år tillbaka, och äter nu en profylaxkur med penicillin i minst 3 månader... Vet att det inte hjälper, för jag har testat det tidigare, men man greppar ju varje halmstrå av ren desperation... För, efter en massa undersökningar både utan och innan, så är det inget fel, där heller... Jag har så mycket jag skulle vilja göra, men värken och febern sätter en massa käppar i hjulet hela tiden. Miste t.o.m mitt senaste jobb pga detta. Nu har jag varit arbetslös i 7 månader, och här finns inga jobb. Jag är utbildad undersköterska/personlig assistent, och tror inte jag kommer kunna jobba som det igen. Nu skulle jag vilja komma till en läkare som tar detta på allvar, så jag kan få ett utlåtande om min framtida arbetskapacitet. Idag krävs det ju papper på allt om du inte ska bli av med din ersättning. Fick nyligen ett erbjudande om ett ass jobb, men där stod klart och tydligt att den de söker får INTE ha ryggproblem... Vad ska jag säga, då jag inte har på papper att jag har ryggbesvär. De tror ju att man inte vill jobba!! Men snart är det jul, så då ska vi vara glada. Bara bita ihop, och kämpa på. Vet att det finns de som har det mycket värre, så man ska väl egentligen inte klaga, men det är svårt att låta bli vissa dagar. Kram på er alla, och var rädda om varandra! /Ewa

2008-12-23, 09:35	#6
freja71 Medlem sedan: jul 2004 Inlägg: 926	Hej Ewa. Vad det en allmänläkare du träffade? Kräv att få träffa en neurolog - de är experter på hjärnan och nervsystemet. En läkare på din vårdcentral kan skriva ut en remiss men nackdelen är att de brukar ta lång tid innan man får en tid hos specialister. Du ska absolut inte behöva lida av detta mer utan tjata på läkarna att få en remiss! Jag lider med alla er som har smärtor och andra problem- jag vet ju hur det är. Jag önskar både dig och alla andra här på sysidan en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År Hälsningar Ann (som just nu har migrän-väldigt passande när man har saker att ordna innan julafton)

2008-12-23, 12:30	#7
Gletta Medlem sedan: jan 2007 Inlägg: 53	Hej på er! Jag har ett förslag på behandling, och det är Network care. Det är en mjukare form av kiropraktik som visserligen tar ett antal månader att genomföra, men som har en mera långsiktig verkan. Man behandlar alla slags värk, bl a migrän på både barn och vuxna. Än så länge finns det bara 7-8 st utbildade kiropraktorer i Sverige, men fler håller tydligen på att utbildas. Jag går själv på behandling sedan i somras, eftersom jag bl a brukade få kramp i ryggen. För några månader sedan började jag märka att det händer saker i min kropp, det knäpper och knakar och min hållning håller på att bli bättre. Har inte heller haft kramp sedan i somras. Läs den här länken, det är absolut värt att prova tycker jag om man har någon sådan kiropraktor i närheten vill säga: http://www.ryggrorelsen.se . Lycka till och God Jul!